Vila-real organitza un concert solidari per a ajudar Jes˙s, el xiquet que pateix distonia miocl˛nica

Vila-real - Un concert que tindrÓ lloc el 7 de marš a la Sala Gossip per a recaptar fons i poder ajudar en la investigaciˇ

Diaridelaplana.com - 03/03/2015

Jesús té dos anys i mig i pateix una malaltia rara que li crea una discapacitat i li limita per a fer coses pròpies de la seua edat. Davant els elevats costos que comporta fer front a la investigació de la malaltia, els seus pares, Marina Martín i Fernando Dueñas, van decidir crear l'associació Aludme per a ajudar el seu fill i totes les persones afectades per distonia que ara per ara no tenen tractament. L'associació compta amb una pàgina web www.aludme.org en la qual s'ofereix informació sobre la malaltia de Jesús i la manera de poder col·laborar per recaptar fons. 

Una de les primeres iniciatives posada en marxa i que va comptar des del primer moment amb la col·laboració de l'Ajuntament, va ser la campanya de recollida de taps per a l'estudi de la seua malaltia. "Ara per ara anem pels 7.300 euros recaptats aproximadament", explica la mare de Jesús, qui ha volgut agrair "tota l'ajuda rebuda, sobretot de l'Ajuntament, perquè és molt valuosa per a nosaltres". La distonia és un trastorn del moviment que provoca contraccions involuntàries del múscul i que, a Espanya, afecta a unes 20.000 persones, "sent el segon trastorn de moviment després del Parkinson". 

Ara, amb l'objectiu de continuar recaptant fons i donar a conéixer aquesta malaltia, la família ha proposat un concert solidari que ha comptat també amb la implicació de l'Ajuntament. Serà a càrrec de la banda AmigOz, una formació formada en la seua majoria pels ex components de Mago de Oz i on hi haurà "moments especials dedicats a Jesús", segons Marina. Com a teloners actuaran De Puto Kulo i Salvando a María.

L'actuació serà el dissabte 7 de març a les 22.30 hores a la sala Gossip. El preu de l'entrada és de 10 euros i també es pot adquirir una fila zero a 5 euros. Els punts de venda per a la seua compra a la ciutat són La casita de Mariola, L'Antic i D'Argent. A més, també es poden adquirir entrades en altres poblacions com Nules o la Vall d'Uixó.

 

Tornar

 


Fobesa gestion medioambiental
Diaridelaplana.com
Email: info@diaridelaplana.com
© Diari de la Plana- Reservats tots els drets